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近日，由南京中医药大学卫生经济管理学院杜启霞、孙瑞玲、钱爱兵老师指导，44位同学组成的校级立项罕见病“患者画像”调研团（以下简称调研团）开展了暑期社会实践活动。据悉，调研团通过对《第一批罕见病目录》涵括的121种罕见病患者相关情况用“患者画像”手段将其致贫风险可视化，让社会更加了解、关注这类群体，并为政府制定完善相关扶持政策，多举措、多渠道地为建立罕见病综合救治体系提供依据，助力推动国家健康文明不断向前发展。

队员和宁宁及其母亲

记者了解到，自7月1日起，调研团分工合作，同学们积极在线上寻找到了100个访谈样本，与此同时，指导老师杜启霞也在积极寻找线下访谈样本。在南京栖霞区栖韵社会工作服务中心主任黄秀丽的协调下，7月20日，调研团来到尧林仙居社区，与一名罕见病儿童——患有SMA（脊髓性肌萎缩症)的8岁女孩宁宁和她的妈妈进行了线下访谈，同时送上了牛奶、文具等慰问品。

调研团在社工带领下前往宁宁家

“哥哥姐姐们好!”推开门，稚嫩的童声洋溢着活泼与朝气。宁宁虽然受SMA疾病影响，肢体无力，无法和正常的孩子一样站立、行走、奔跑，大部分行动都要依靠旁人帮助，但她依然乐观开朗，兴奋地和队员们打招呼，并热情地介绍自己的爱好和心仪的小兔子玩具。

宁宁妈妈介绍，女儿早在2016年便已确诊患病，2021年才接受药物治疗和康复训练。虽然宁宁爸爸有相对稳定的工作，但是负担高昂药物仍有压力，“多亏江苏省罕见病用药政策进行了补助，才能在去年接受治疗。”宁宁妈妈表示，很高兴下一步的治疗可以享受国家医保政策。

杜启霞老师与宁宁交流

据悉，自诺西那生钠注射液这一以高价而闻名的治疗SMA的主要药物被纳入国家医保药品目录后，价格由原来的70万骤降到3.3万，这将减轻很大经济压力。但由于需要全天候照顾宁宁，妈妈已经辞去了工作，即便有民政、残联、社区、各类基金会的帮助，宁宁的康复治疗和护理费用仍是一笔不小的数目。光去年一年自费康复治疗的金额大约为12万元，这对家庭来说是一笔沉重的负担。

“确诊的时候医生直接说活不过青春期，当时特别特别绝望。”谈及治疗途中遇到的困难，宁宁妈妈感慨万千。但再多困难也从未让她放弃过，而是坚定地寻找网络论坛、病友群等渠道及时了解信息政策。病友群里有的患儿稍微不注意就会因为一口痰窒息死亡。每当看到群里其他患儿家长在群里说：“孩子走了我退群了。”宁宁妈妈内心充满哀伤和恐惧，也会更加细心照顾宁宁。宁宁妈妈还和南京特殊教育学院美术学院的志愿者老师一起建立了全国SMA小朋友线上绘画疗愈课，生命的色彩在孩子们的笔下悄然绽放。

调研团同学访谈中

了解宁宁一家的情况后，调研团队员们表示希望用自身力量切实为宁宁做点什么。“最需要的就是来教她写作业。”宁宁妈妈开口后，队员们当即表示愿意。记者了解到，队员们还给宁宁妈妈提出了运营网络账号的建议，并表示可以利用队员们对新媒体的熟悉度帮助运营以便于让更多人了解宁宁，也方便将治疗经验分享给更多有需要的人。未来，将以遵从宁宁妈妈的意愿为基础，调研团随时提供力所能及的帮助。

本次线下调研中，队员们不仅获得了有效样本数据，还对“罕见病”有了进一步了解。卫生经济管理学院副书记蒋燕表示，希望罕见病“患者画像”调研团能持续关注宁宁的状况尽可能提供力所能及的帮助，且继续寻找线下调研样本，最后通过科学的数据分析形成高质量实践报告。

通讯员 杜启霞 梅菲 实习生 刘慧成

扬子晚报/紫牛新闻见习记者 吕彦霖

校对 王菲

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