如果死亡无法避免，该如何与这个世界告别？

有的人认为“未知生，焉知死？”将生命的重心放在“生”的问题上，暂且搁置死亡议题；有的人觉得“死生有命”，只管将结局坦然交由天命与造化。

很多人做到了善始，努力让人生更有价值，却对善终毫无准备，甚至在痛苦中走完最后一程。

近期，生命时报记者探访了两家特殊的病房，分别是北京大学首钢医院的安宁疗护中心和清华大学附属北京清华长庚医院的安宁疗护病区。

受访专家

北京大学首钢医院安宁疗护中心主任 王晓东 护士长 孙文喜

清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任 路桂军 护士 李亚灵

北京大学医学人文学院教授 王 岳

本文作者 | 生命时报记者 任琳贤

本期编辑 | 徐文婷 杨萌

住在这里的患者都处于肿瘤终末期，即生存期不超过6个月，有的患者甚至入住一天就离世了。

记者原以为病区里难免会有些哀伤的氛围，但走进才发现，这里有一种难得的宁静和安详，就像它的名字一样。

安宁疗护中心部分环境 | 北京大学首钢医院供图

安宁疗护病区全为一患一房，配有娱乐、谈心、洗澡等独立空间，布置得比普通病区温馨，没有浓重的消毒水味和人来人往的嘈杂声。

终末期患者大多虚弱、易疲劳，卧床休息是常态。每位患者都可以有家属陪床，有的家属会轻声与其聊天，有的时不时帮忙按摩一下，有的就静静陪伴，在边儿上看书或睡觉。

“身体状态不好，但心态不一定不好。”清华长庚医院安宁疗护团队李亚灵护士特意带记者欣赏了一位患者画的骏马图，共有三幅，分别题跋为“一起奔向前”“龙马精神”“奔向未来”。

她介绍，这位患者是第二次来住安宁病房了，他知道自己的身体状况，但依然乐观。“在我们这里，不避讳谈论死亡，我们会及时评估病人的身体状态，告知患者和家属，这样大家都能有所准备。”

患者手绘的骏马图 | 北京清华长庚医院供图

首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜说，病人和家属能够安然，是因为他们在入住安宁病房时，就明白自己的选择：不再进行抗肿瘤治疗，不再进行各种大型检查，不再选择气管插管、电击除颤、心肺复苏等抢救措施，温和地度过临终期。

有统计显示，肿瘤晚期患者60%~80%都伴有疼痛，很多还有腹水、呼吸困难、呕吐、谵妄、失禁、睡眠障碍等并发症。缓解这些不适就是安宁疗护的主要任务之一。

另外，安宁疗护还注重临终前的人文关怀，针对患者及家属的心理问题、家庭社会关系、临终愿望等提供一定帮助；做好预期哀伤辅导，患者离世后继续对家属提供电话随访和持续关注等。

因此，安宁疗护团队里不只有医生、护士，还有社工、心理师、志愿者等，共同帮患者完成最后的心愿。

北京大学首钢医院供图

医护们向记者分享了许多患者故事。

有位患者在亲人的歌声中平静地离开了人世；有位患者在志愿者的帮助下梳理了一生，将重要回忆整理成册，既找到了价值感，也为家人留下一份珍贵的纪念；有位患者在临终前立下了遗嘱，捐赠了遗产，让爱得以延续；还有一位患者在最后一刻终于鼓起勇气，将一直羞于启齿的那句“我爱你”告诉了爱人。

这些患者中，有未成年的孩子，有风华正茂的青年，也有耄耋老人。

“要让患者有尊严、不那么痛苦地面对生命尽头，除了缓解身体不适，还需要保障其完整的社会功能。比如，我们会帮助患者完成‘四道’（道谢、道歉、道爱、道别），与这个世界和解，同时也感受这个世界的温暖，在最后的时刻还要让患者能被紧紧拥抱着、满载爱意地告别世界。”北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军说。

孙文喜回忆道，有位老人刚住进来时就说她很痛苦，要不是为了女儿，想立刻结束生命。经过团队的治疗和护理，老人的癌痛、腹水、口腔溃疡等都得到控制，情绪也冷静下来。恰逢母亲节，护士们鼓励老人的女儿写封信，并亲自在老人床前朗读。

“当时母女二人紧紧相拥，互诉不舍和挂念。老人离世后，女儿对我们说，她觉得妈妈走得很平静，她感到心安，也能放下了。这就是我们工作的意义，让患者和家属都减少遗憾。”

当然，遗憾的故事也有。

有位老人曾陪肠癌晚期的老伴儿到首钢医院咨询安宁疗护，但当时病房已满，在等待期间，老伴儿发生了昏迷。她虽然知道老伴儿的选择，纠结后还是送他去了急诊。

她告诉孙文喜很后悔这个决定，看着老伴儿一个人躺在ICU的病床上，身上插着各种管子，靠呼吸机勉强撑着一口气，还被保护带绑着，特别遭罪。

抢救了10天后，老伴儿还是离世了，结局没有任何改变。

“俗话说，人生要有‘四大福’——生得好，病得少，活得长，死得痛快。如今，生活质量提高了，但死得痛快却远远做得不够。”路桂军说：“我问过很多癌症患者，是希望幸福地活一天，还是痛苦地活十年，90%的患者都说只想幸福地活一天。现实中，有些亲属不忍看到亲人过早离世，在患者终末期不顾其意愿坚持治疗，即使患者无法进食，也要以各种方式喂进去，而患者胃肠功能衰减，吃下去就会恶心，甚至引起肠梗阻，只会更加痛苦。另外，有的医生也很少考虑病人如何死，因为大多数医疗资源都集中在治愈性治疗上，医生的职业荣誉感往往都来自与死神搏斗，想让病人活得更久。”

路桂军和患者交流 | 北京清华长庚医院供图

首钢医院安宁疗护中心主任王晓东表示，作为肿瘤科医生，她看到有相当一部分人在面对亲人即将离世时，都会尽一切努力抢救，甚至不惜倾家荡产。这与我国传统文化中重视亲情、孝顺的观念有关，但背后反映出人们对安宁疗护存在一定误解，认为就是放弃治疗或消极治疗。

其实不然，肿瘤科强调对抗肿瘤的治疗，而安宁疗护主张在生命终末期采取一些缓解痛苦的措施，本质上既不刻意延长生命，也不加速死亡。

“‘尊严死’并不是简单地为逝者穿着整齐、化个漂亮的妆容，而是死亡前的自主——我决定我的生命，我做主我的终末期医疗方案。”北京大学医学人文学院教授王岳说，在医疗如此发达的今天，终末期患者因为有了心肺复苏、肾上腺素等各种维生手段，确实可以延长生命。但是，如果预判的死亡结局终究会到来，那么反复抢救到底还有没有意义？

安宁疗护就是在此背景下的一种医疗选择，也是一种价值观选择，即认为提高生命质量要比没有价值的生命延长更有意义。其中有个尤为关键的原则，那就是一定要尊重患者的意愿。

专家们表示，发展安宁疗护是一种社会需要。如果更多终末期患者自愿选择安宁疗护，不仅可以为个人和家庭节约一大笔开支，还有助于避免无价值乃至过度医疗，将有限的医疗资源分配给那些有可能治愈的患者，进而促进医疗系统的高效能发展。

随着我国步入老龄化社会，恶性肿瘤等难治愈性疾病的发病率不断攀升，再加上独生子女一代的养老任务重，社会对安宁疗护的需求愈发迫切。

2017年以来，我国出台了一系列安宁疗护规范性文件，试点工作也正式启动，目前已推进到第三批，规模稳步扩大。

据国家卫生健康委老龄健康司统计，截至2023年8月，全国设有安宁疗护科的医疗机构已有4200多家，且从住院模式拓展到居家、门诊、医养结合、远程服务。

目前，试点地区主要探索机构间、机构与居家间的转介制度，支持多形式安宁疗护发展，即主要在医养结合机构、社区卫生服务中心（乡镇卫生院）开展；有条件的大医院开设安宁疗护科或增设安宁疗护病区；鼓励发展居家安宁疗护服务。

专家们表示，近两三年，在上海、北京、广州等经济发达地区，人们对安宁疗护的知晓率不断提升，病房大多供不应求。

记者探访的两家医院安宁疗护病房均满员，基本没有空床期。但在一些欠发达地区，没有能提供安宁疗护服务的机构，供需矛盾突出。

此外，虽然安宁疗护机构数量有了明显增长，但发展难题也日益凸显。

两位科主任都表示，病房目前并未实现盈利，甚至常年亏损。王晓东说，安宁疗护的主要收费项目有床位费、药费、材料费、护理费、医师服务费等，不做昂贵的检查，不开高价的药物，大量的病情评估成本、人文关怀服务等都没有纳入收费项目。

同样一层楼，肿瘤病区可设置43张病床，而安宁疗护只够设置14张，资源占用与经济收入不成正比。这些都是限制安宁疗护发展最现实的因素。

北京清华长庚医院供图

目前，安宁疗护在国内还没有独立的学科体系，基本由老年病科、肿瘤科、疼痛科医生做，一定程度上掣肘人才培养和个人职业发展，大家基本靠情怀、爱心在坚持，辛劳无法在绩效中有效体现，未来招人难、留人难会成为一大难题。

路桂军表示，安宁疗护与很多医院评价标准是矛盾的。例如，每个科室都要考核治愈率，但安宁疗护的治愈率为0；病床周转率与医院绩效考核挂钩，但安宁疗护患者的住院周期是不确定的，有时可能需要几个月，很难快速周转。

近几年，国家卫健委和各地卫健委都发布过倡导安宁疗护机构自行确定部分服务内容和收费标准，但在当下的医疗评估框架内，依然难以从根本上解决矛盾。

“安宁疗护是一把双刃剑，一旦准入环节把关不严，很可能成为一种合法的杀人途径。”王岳说，从欧美等发达地区经验来看，立法才是安宁疗护事业发展的“总指挥棒”。

目前，国家的规范性文件并未上升到立法的高度，只有深圳特区尝试立法。立法的目的在于，让想“放手”的人能够选择安宁疗护这种死亡方式，让想活下去的人避免进入安宁疗护的诊疗程序。

要保障一个人对生命的自主决定权，必须坚持程序正义。安宁疗护的准入应该有一套在法律规范之下的评估程序、留痕管理、医疗保障救助等，否则对一些经济困难、失智、失能的弱势群体而言，安宁疗护很可能会成为一种剥夺他们生命的危险选择。

“生前预嘱是当前最需要立法保障的。”路桂军说，在我国，死亡常常是个忌讳话题，不到万不得已不会谈，因此不少患者在生命终末期毫无准备，有些甚至因为插管等难以表达个人意愿，只能被动接受家庭决策。

如果患者在心智健全时就写下受法律保护的生前预嘱，让家属和医生按照本人意愿执行，后续很多矛盾都会迎刃而解。

2006年，中国大陆成立了第一家推广“尊严死”的公益网站“选择与尊严”，并推出“生前预嘱”的文本《我的五个愿望》。每个愿望下面都包含了各类可供勾选或填写的细则，患者不必懂得太多法律或医学词汇，在每个愿望项目下选择“是”或“不是”，就能对临终诸事项做出比较清晰的安排。

此外，专家们认为，为了促进试点安宁疗护服务的规范化、同质化发展，必须积极探索和制定全国性的规范和标准，包括治疗护理、中心管理规范，以及患者入院、退出、转介标准等，评价标准和定价体系的确立也迫在眉睫。

此前，国家卫健委明确提出，要试点探索制定安宁疗护服务收费项目及标准，推动心理疏导、上门服务等项目纳入收费范围，探索推动将居家和机构安宁疗护服务费用逐步纳入基本医疗保险、长期护理保险、其他补充医疗保险范畴。

以首钢医院安宁疗护病房为例，床位费以前是200元/天，从运营可持续考虑，2021年11月调整为600元/天，其中医保报销额度只有50元/天，患者负担还是比较重的。

王晓东表示，安宁疗护服务应当逐渐统一纳入医保，针对人文关怀、评估量表等难以定价的服务项目，应尝试重新建立价格体系，例如部分服务按天计费。

王岳则认为，安宁疗护的评价体系最终应从现有医疗评价体系中剥离，一方面要让安宁疗护服务摆脱医疗服务药占比、病床周转率等指标的桎梏；另一方面，安宁疗护需要建立独立学科，培养专业人才队伍，医务人员的考核、晋升标准也应当特殊设定，这样才能有越来越多优秀的人才愿意从事安宁疗护。

医院是争分夺秒的地方，但在安宁疗护病房里，时间仿佛慢了下来。走进这间病房的人，已经准备好了用另一种方式面对死别。

既然告别无法避免，那就少一些痛苦，多一些坦然。在生与死的边界线上，从容地走完最后一程。▲

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